Кто такой Чарли Гард, что такое митохондриальная болезнь, которой он страдает, и почему была судебная тяжба?
Родители Чарли Гарда (Charlie Gard) последние дни проводили рядом со своим маленьким сыном, им дали больше времени, прежде чем ему отключат искусственное жизнеобеспечение.
Крис Гард (Chris Gard) и Конни Йейтс (Connie Yates) хотели, чтобы их десятимесячного малыша, у которого редкое генетическое заболевание с повреждением мозга, попытались лечить в США, но проиграли финальный суд во вторник.
Искусственное жизнеобеспечение малышу должны были отключить в пятницу, сказала семейная пара, но теперь они надеются провести с малышом еще несколько дней, сообщает «Дейли Мейл».
Вот всё, что нужно знать об этом случае.
Кто такой Чарли Гард?
Чарли – 10-месячный пациент в палате интенсивной терапии детской больницы на Грейт-Ормонд-Стрит (название улицы – прим. переводчика) в Лондоне.
4 августа 2016 он родился «совершенно здоровым» малышом на полном сроке и со «здоровым весом». Однако примерно через месяц родители Чарли заметили, что он хуже, чем другие малыши того же возраста, поднимает головку и поддерживает себя.
Подпись под фотографией: Крис Гард и Конни Йейтс со своим сыном Чарли.
Врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание – детское проявление энцефаломиопатии синдрома истощения митохондриальной ДНК. Такое нарушение приводит к прогрессирующей слабости мышц и повреждению мозга. В октябре, после того как малыш стал апатичным и вялым, а дыхание у него стало неглубоким, его поместили в больницу на Грейт-Ормонд-Стрит.
Почему состоялся судебный поединок?
Родители Чарли хотели отвезти его в США к специалистам, которые предложили провести экспериментальную терапию нуклеозидами. В январе была открыта веб-страница для сбора средств на оплату терапии.
Подпись под фотографией: Ленточки и сердечки, привязанные к деревьям перед больницей на Грейт-Ормонд-Стрит в Лондоне доброжелателями, которые поддержали кампанию за разрешение смертельно больному малышу Чарли Гарду лечиться в Америке.
Но врачи больницы на Грейт-Ормонд-Стрит сделали заключение, что экспериментальное лечение не является целительным и не улучшит качество жизни Чарли. Когда родители не согласны с предстоящим лечением ребенка, существует стандартная судебная процедура, в которой суд принимает решение. Это и произошло в случае Чарли.
Каковы были этапы судебной тяжбы?
3 марта. Боссы больницы на Грейт-Ормонд-Стрит попросили судью Френсиса (Francis) разрешить прекратить искусственное жизнеобеспечение. Судье сказали, что Чарли может дышать только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, и что его кормят через трубочку.
11 апреля. Заслушав и разобрав дело в отделении по семейным делам Высокого суда (правосудия) в Лондоне, судья Френсис постановил, что врачи могут прекратить искусственное жизнеобеспечение. Он заключил, что искусственное поддержание жизнедеятельности должно быть закончено, и сказал, что переход на режим паллиативного ухода будет для Чарли самым лучшим.
Подпись под фотографией: Конни Йейтс покидает Верховный суд после того, как коллегия из трех судей Верховного суда отклонила последние возражения семейной пары.
3 мая. Родители Чарли обратились к судьям Апелляционного суда с просьбой рассмотреть дело.
23 мая. Рассмотрев дело, трое судей Апелляционного суда два дня спустя отклонили апелляцию семейной пары.
8 июня. Родители Чарли проиграли дело в Верховном суде. Когда судьи огласили свое решение, мать Чарли разразилась слезами и криками, и ее вывели из зала суда адвокаты.
Подпись под фотографией: Крис Гард покидает Верховный суд после того, как тот принял решение в пользу больницы на Грейт-Ормонд-Стрит.
20 июня. Судьи Европейского суда по правам человека начали рассматривать дело после того, как представляющие родителей Чарли адвокаты подали письменные заявления.
Представитель Европейского суда по правам человека сказала, что дело получит «приоритет». «В свете исключительных обстоятельств этого дела суд уже предоставил ему приоритет и рассмотрит заявление с предельной срочностью », - добавила она.
Подпись под фотографией: Поддерживающие перед Верховным судом.
27 июня. Во вторник судьи Европейского суда отказались вступать в процесс. Представитель больницы на Грейт-Ормонд-Стрит сказала, что решение Европейского суда является показателем «окончания тяжелого процесса». Она сказала, что при смене ухода за Чарли не будет «спешки», а будет «тщательное планирование и обсуждение».
Что утверждали родители Чарли?
Королевский адвокат Ричард Гордон (Richard Gordon QC), который возглавлял команду юристов родителей Чарли, заявил судьям Апелляционного суда, что дело вызывает «очень серьезные возражения правового порядка ». «Они хотят полностью использовать все имеющиеся возможности », сказал м-р Гордон в письменном резюме по делу родителей Чарли. «Они не хотят оглядываться назад и думать «а что бы было, если…? ». Этот суд не должен встать на пути их единственной остающейся надежды».
М-р Гордон предположил, что Чарли, возможно, незаконно удерживают (в больнице – прим. переводчика) и отказывают ему в праве на свободу. Он сказал, что судьи не должны препятствовать родителям в осуществлении их родительских прав.
Адвокаты, которые представляли интересы родителей Чарли бесплатно, сказали, что судья Френсис не придал должного значения праву Чарли на жизнь. Они сказали, что нет риска того, что предложенная терапия в США нанесет Чарли «существенный вред».
Что утверждала больница?
Королевский адвокат Кейти Голлоп (Katie Gollop QC), возглавляющая команду юристов больницы на Грейт-Ормонд-Стрит, предположила, что дальнейшее лечение оставит Чарли в «условиях существования ». Она сказала, что предложенная терапия в США является «экспериментальной» и не поможет Чарли.
«Есть существенный вред в случае, если желание родителей Чарли вступит в силу », - сказала она судьям кассационного суда. «Существенным вредом являются условия существования, не дающие ребенку никакого блага ». Она добавила: «Бесчеловечно разрешать продолжать такое существование ».
Подпись под фотографией: Транспарант, вывешенный на ограде детской больницы на Грейт-Ормонд-Стрит в Лондоне. Текст на транспаранте под адресом и тэгом: Если он еще борется, мы еще боремся.
Миссис Голлоп сказала, что никто не знает, больно Чарли или нет. «Никто не знает, потому что это очень трудно (узнать – прим. переводчика) из-за разрушительного действия болезни Чарли », - сказала она. «Он не может видеть, он не может слышать, он не может поднять шум, он не может двигаться ».
Перевод Елены Ченцовой.
Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы — несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.
Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.
Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.
Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания — синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».
Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.
«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное — Чарли, во всей этой истории», — поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.
В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».
Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.
«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. — RT ) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», — приводит газета The Independent слова представителя больницы.
Шунтирование как спасение
Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве или раннем детстве. На данный момент лекарства от неё ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.
Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.
Запретительная медицина
История маленького Чарли вызвала в Британии широкий резонанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентки — беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.
После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.
До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.
Родители смертельно больного 10-месячного мальчика Чарли Гарда выложили две новые фотографии: на одной из них отец и сын «отмечают» День отца, а на второй фотографии видно, что Чарли готов ехать в США, он сжимает в руке паспорт и визу, сообщает The Sun .
Ранее Европейский суд по правам человека постановил, что малыш Чарли Гард (Charlie Gard) имеет право на жизнь, заботу и лечение, и отменил решение Высокого суда Лондона о том, что на тот момент 8-месячный Чарли Гард должен быть отключен от аппаратов поддержания жизнедеятельности. Теперь родители смогут попробовать экспериментальное лечение в США.
Чарли страдает от редкого генетического заболевания — синдрома деплеции митохондриальной ДНК. Врачи клиники Great Ormond Street, в которой Чарли провел и большую часть своей жизни, попросили суд разрешения отключить ребенка от аппарата жизнеобеспечения. В суде они дали показания и заявили, что мозг ребенка безнадежно поврежден, шансов выздороветь у него нет, и уже испробованы все возможные способы лечения.
Родители Чарли, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), намерены до последнего бороться за жизнь своего сына. Они прошли все круги апелляционного ада британской судебной системы, собрали на краудфандинговой платформе 1,3 миллиона фунтов (94,5 миллионов рублей по нынешнему курсу) на лечение ребенка и хотят получить экспериментальное лечение в США. После апелляций судьи оставили им несколько недель на прощание с ребенком, а госпиталь, как писал Daily Mail , организовал для семьи Гардов пикник на крыше, куда можно было вынести ребенка, не отключая его от аппарата.
Гарды, впрочем, воспользовались этим временем еще и для того, чтобы обратиться в ЕСПЧ.
Чарли Гард страдает от деплеции митохондриальной ДНК, редчайшего заболевания, вызывающего прогрессирующую мышечную слабость, «высасывающего энергию из мышц и органов ребенка», как написала Daily Mail. Без специальной аппаратуры Чарли не может самостоятельно дышать, он не видит (хотя мать ребенка выкладывает в социальных сетях фотографии ребенка с открытыми глазами и утверждает, что он реагирует на солнце, свет, ветер и музыку).
Теперь Крис Гард и Конни Йейтс собираются перевезти сына в США, где ему будет проводиться дорогостоящее экспериментальное лечение. Речь идет о нуклеозидной терапии (nucleoside bypass therapy). Родители надеются, что она запустит естественный процесс ремонта ДНК, и дальше уже необходимые ребенку вещества будут вырабатываться.
Нуклеозидная терапия вылечила в США уже 18 человек, правда тут у докторов есть сомнение: случай Чарли слишком тяжелый.
Впрочем, на то, что он будет полностью развит, станет весело бегать и декламировать Шекспира, родители не рассчитывают, но не считают это достаточным поводом для того, чтобы Чарли умер.
Следите за на
Вчера вечером малыш Чарли Гард получил третью отсрочку до понедельника.
На врачей оказывалось глобальное давление, и они дали ребёнку ещё один шанс на жизнь.(и они не имели права поступить иначе).
После того, как были переданы новые доказательства, больница Great Ormond Street, вчера попросила Верховный суд пересмотреть дело о мальчике.
Накануне семь ученых призвали врачей "GOSH" пересмотреть свой взгляд на лечение юного Чарли Гарда.
Все врачи являются экспертами по синдрому истощения митохондрий.
Суды постановили, что не было доказательств того, что предлагаемая экспериментальная лекарственная терапия будет работать. Но учёные заявили: «Существуют существенные прямые и косвенные доказательства».
Родители Чарли Конни Йейтс и Крис Гард сказали, что благодаря
собранным доказательствам, у малыша появился более высокий шанс на выживание, чем считалось ранее.
После встречи с супружеской парой больница заявила, что международные учёные сообщили, что у них есть свежие данные об предлагаемом экспериментальном лечении «Мы считаем, что вместе с родителями Чарли правильно исследовать эти доказательства.
Поэтому клиника предоставила Верховному суду возможность объективно оценить новые доказательства.
Мама Чарли Гарда сказала: «Надеюсь, у нас будут хорошие новости», добавив: «У Чарли есть потенциал для того, чтобы он был совершенно нормальным мальчиком»
«Я думаю, что это лечение может работать», - говорит химик, который поддержал письмо в GOSH.
Рамон Марти является химиком и руководителем группы нервно-мышечной и митохондриальной патологии в исследовательском институте им. Вал д"Хеброна, учреждении государственного сектора, которое продвигает и развивает инновационные биомедицинские исследования в больнице Vall d"Hebron в Барселоне.
Марти подтвердил сегодня:
"Мы являемся содокладчиками по научному заявлению, направленному в "GOSH".
Я считаю, что это лечение может работать, но я не принимаю участия в окончательном решении, потому что это зависит от других факторов.
Я не видел Чарли, и я химик, а не доктор. Я могу подтвердить, что я подписал письмо, и я подписал его, потому что чувствовал, что должен его подписать."
Сторонники маленького мальчика, получившие название «Армия Чарли" с ликованием приняли данную информацию.
Один из членов семьи сказал, что необычный шаг «ознаменовал конец чрезвычайно травматичной и тревожной недели для родителей мальчика и остальных членов семьи".
Представитель семьи, также отметила:
«Конни и Крис похожи на любящих родителей. Они всегда ставили потребности Чарли в первую очередь и будут продолжать делать это, поскольку они хотят только самого лучшего для него.
«Они оптимистичны, их сын скоро получит необходимое лечение и очень благодаряттех людей со всего мира, которые послали им так много трогательных сообщений поддержки».
Хроника событий:
1. Американский специалист предложил лечить Чарли экспериментальной нуклеодидной терапией.
2.Британские врачи сказали Верховному суду, что это не сработает, потому что препарат не сможет нарушить то, что известно как «гематоэнцефалический барьер», чтобы лечить неисправные клетки.
3.Семь учёных написали в своем письме:
«На самом деле есть существенные прямые и косвенные доказательства, которые ясно показывают, что лекарства смогут разрушить гематоэнцефалический барьер».
Семь специалистов включают американского врача, предлагающего лечить малыша и его коллеги. Двое других из папской детской больницы в Риме, двое из исследовательского института им. Валл д"Хеброна в Барселоне, а седьмой - отмеченный наградами клинический генетик в Кембриджском университете.
Мисс Йейтс вчера сказала врачам клиники:"У моего сына есть потенциал для того, чтобы он был совершенно нормальным мальчиком, но мы этого не знаем, поскольку вы просто не хотите начать его лечить.
У Чарли есть около 10-процентов на то, чтобы лечение подействовало - сказала мама малыша, но она не объяснила, как она достигла этой оценки.
ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ:
Лечение включает в себя препарат, который заменяет дезоксинуклеозиды, которые естественным образом производятся у здоровых людей, для восстановления ДНК. Но для того, чтобы он работал, препарат должен проникнуть в биологическую мембрану, известную как «гематоэнцефалический барьер».
Этот барьер отделяет кровь, циркулирующую организм от жидкостей мозга. Для того, чтобы лекарство фиксировало клетки в мозге, а также в остальной части тела, ему необходимо пересечь барьер.
Верховному суду сообщили, что «нет доказательств», что терапия может пересечь гематоэнцефалический барьер, и судья принял эту позицию в своем постановлении.
Но новые доказательства оспаривают это.
В своем письме семь экспертов сказали, что есть «существенные прямые и косвенные доказательства, которые ясно показывают», что препарат может пересечь барьер.
Если это возможно, эксперты полагают, что есть небольшой шанс, что это может сделать Чарли лучше. Американский врач сказал в марте вовремя судебного заседания, что, по его мнению, его экспериментальный препарат может пересечь гематоэнцефалический барьер, но его не услышали.
Протестующие в пятницу собрались в поддержку Чарли, в надежде, что он сможет добраться до Америки для "полного"лечения.
Лондонская клиника, в которой содержится мальчик, заявила, что она «связана постановлением Верховного суда, который запрещает перевод Чарли для лечения нуклеозидами в любую другую клинику».
Представители клиники заявили:
«Мы стремимся обеспечить наилучшую медицинскую помощь каждому ребенку, которого мы лечим. Мы гордимся своими коллегами и гордимся тем, что они делают. Мы также очень гордимся общественной поддержкой, которую мы получаем в течение долгих лет работы. Мы знаем, насколько это ценно.
Мы признаем предложения помощи от Белого дома, Ватикана и наших коллег в Италии, США и других странах.
Хотим заверить всех, что наша клиника будет продолжать заботиться о Чарли и его семье в это очень трудное время».
Верховный суд будет рассматривать новые доказательства в понедельник.
Будем надеяться,верить и ждать.
Конгресс США дал гражданство 11-месячному Чарли Гарду и его родителям для того, чтобы тот смог пройти курс экспериментального лечения в американской клинике. Чарли неизлечимо болен, живет на аппаратах жизнеобеспечения и британские и европейские судебные инстанции приговорили его к отключению от аппарата - против воли родителей, которые так и не сдались.
Кто такой Чарли Гард
Чарли Гард — это мальчик из Великобритании, который привлек международное внимание своей неизлечимо смертельной болезнью. Сейчас его родители, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), отправить малыша в клинику для прохождения курса экспериментального лечения, которое бы могло победить редкую и до сих пор неизлечимую болезнь, которая обычно становится причиной смерти младенцев в течение первых нескольких месяцев их жизни. Родители Чарли уверены, что их мальчику можно помочь, и собираются сделать для этого все возможное. Неравнодушные пользователи сети интернет уже собрали для оплаты экспериментального лечения более 1,7 млн. долларов пожертвований. В США существует клиника, которая готова принять Чарли для начала терапии. Почему медицинская общественность считает, что эта болезнь подписала малышу смертный приговор?
Синдром истощения митохондриальной ДНК
Нарушением взаимодействия между ядерным и митохондриальным геномами объясняют синдром истощения митохондриальной ДНК, а также синдром множественных делеций митохондриальной ДНК. Оба эти состояния наследуются как аутосомно-доминантные признаки, поэтому причиной, вероятно, являются мутации ядерных генов. Болезни дыхательной цепи митохондрий, обусловленные мутациями ядерных генов, можно объединить в две группы — митохондриальные миопатии и митохондриальные энцефаломиопатии. Эти заболевания наследуются как менделевские признаки, но обусловлены недостаточностью ферментов, входящих в один из комплексов дыхательной цепи митохондрий. Это заболевание вызывает прогрессирующий паралич и угасание функций почек, печени, сердца, легких и головного мозга.
Мутации в митохондриальной ДНК происходят по разным причинам. В данном случае отец и мать ребёнка оказались носителями дефектного гена RRM2B, который отвечает за производство энзима, играющего важную роль в выработке ответственных за строительство митохондриальной ДНК нуклеотидов.
По мнению врачей клиники Грейт-Ормонд-стрит, Чарли находится в терминальной стадии этой болезни: он не может слышать, видеть, плакать, глотать и дышать, и все жизненно важные функции за него обеспечивает специальная аппаратура. Родители Чарли утверждают, что он реагирует на свет, громкие звуки, и даже иногда улыбается.
Данный синдром встречается крайне редко: до Чарли было известно только о 15 младенцах со всего мира, которые имели тот же диагноз, что и мальчик. Симптомы болезни начинают проявляться достаточно рано. В случае с Чарли, к примеру, они начали проявляться, когда мальчику было всего несколько недель. Кроме того, дети, которые страдают от этого состояния, обычно не способны пережить младенческий возраст. Согласно обзору 2008 года, семеро детей с тем же синдромом, что и у Чарли, умерло еще до достижения ими 4-месячного возраста.
Заступники Чарли
После того, как история Чарли стала известна широкой общественности, люди на митинги в его защиту, а также за него вступились множество людей, в том числе и довольно известных.
Уполномоченная по правам ребёнка в России Анна Кузнецова обратилась к своим европейским коллегам с просьбой вступиться за жизнь Чарли Гарда. Соответствующее официальное обращение 5 июля Кузнецова направила на имя Туомаса Курттилы — председателя ENOC (Европейской сети детских омбудсменов) и уполномоченного по правам ребёнка в Финляндии.
Кузнецова осудила решение Европейского суда по правам человека отключить мальчика от аппаратов искусственного поддержания жизни, пояснив, что это сложно принять с «моральной и этической точек зрения». По словам Кузнецовой , очень важно, чтобы это решение не стало прецедентом и не применялось в схожих случаях.
Кроме того, родителей мальчика поддержал президент США Дональд Трамп. В своем микроблоге в Twitter он написал: «Если мы сможем помочь мальчику, то мы были бы рады это сделать».
If we can help little #CharlieGard , as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.
— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) 3 июля 2017 г.
Ранее поддержку родителям Чарли выказал Папа Римский Франциск. Официальный представитель Ватикана Грег Берк опубликовал заявление папы римского Франциска по поводу трагического положения Чарли Гарда.
Понтифик, по словам Берка, тщательно следит за развитием ситуации. В заявлении он говорит, что чувствует близость с родителями младенца. Понтифик молится за них, заявил Берк, и надеется, что их желание оставаться со своим ребенком до самого конца не будет проигнорировано. Папа римский даже был готов выдать Чарли паспорт Святого Престола, чтобы спасти его из британской клиники.
Попытка спасти или продление мучений?
27 июня ЕСПЧ поддержал решение Верховного суда Британии и окончательно отказал родителям Чарли в их желании перевезти младенца через океан. ЕСПЧ поддержал врачей из больницы Great Ormond Street, которые считают, что ребенка спасти невозможно, а дальнейшее лечение только продлит его страдания.
Родителям также было отказано в просьбе забрать Чарли из больницы, чтобы он мог уйти из жизни дома, в своей кровати. В пятницу, 7 июля, Чарли Гарда должны были отключить от аппарата жизнеобеспечения. Это планировалось сделать раньше, однако в руководстве клиники пошли навстречу чувствам родителей и согласились дать им больше времени на то, чтобы попрощаться с сыном.
Последний шанс Чарли
7 июля представители Британская больница Грейт-Ормонд-стрит, в которой сейчас находится Чарли Гард, повторно обратились в Высокий суд Лондона, чтобы тот пересмотрел дело ребенка.
«Детская больница Грейт-Ормонд-стрит сегодня обратилась в Высокий суд с просьбой о проведении новых слушаний по делу Чарли Гарда в свете утверждений о наличии новых свидетельств, связанных с потенциальной возможностью его лечения», — говорится в коммюнике, которое было выпущено медицинским заведением в пятницу.
В документе отмечается, что за минувшие сутки к руководству клиники обратились сразу две зарубежные больницы, которые рассказали о новых данных относительно предлагаемого экспериментального лечения.
«Вместе с родителями Чарли мы верим в то, что надо изучить эти данные», — резюмировали авторы коммюнике.
Гражданин США
Сегодня стало известно , что Конгресс США дал гражданство 11-месячному Чарли Гарду и его родителям для того, чтобы тот смог пройти курс экспериментального лечения в американской клинике. По сведениям The Independent, для предоставления доказательств того, что экспериментальное лечение может помочь Чарли, в суде выступил американский ученый-нейролог Мичио Хирано (Michio Hirano) из Колумбийского университета (Columbia University in New York). Он в течение пяти часов пытался убедить суд в том, что при использовании экспериментальной нуклеозидной терапии есть примерно 10% шанс улучшить состояние мальчика, и этот шанс надо использовать. Представители больницы, в которой сейчас находится Чарли, при этом утверждают, что информация ученого носит лишь теоретический характер, и пока не подкреплено никакими экспериментальными данными.
Несмотря на несогласие врачей и чиновников, теперь, после получения гражданства США, родители мальчика смогут забрать его на лечение в США без необходимости получать чье-либо разрешение.
