«Отдала ребенка, и живи своей жизнью, работай, рожай других. Врачам запретят рекомендовать родителям отказываться от больных детей

«Ребенок у вас получился не домашний, а интернатовский», «он будет овощем и никогда тебя не полюбит, а муж от тебя уйдет, зачем тебе этот крест», «сдавай государству!» – попечительский совет при Ольге Голодец разрабатывает документы с запретом подобных «благожелательных рекомендаций» сотрудников родильных домов родителям детей-инвалидов.

«Сдай и забудь, еще здорового родишь»

– 21 год назад в Московском институте акушерства и гинекологии мне настойчиво советовали отказаться от рожденного ребенка с незаращением губы и неба. Так как в этот же день родилось трое детей с нашей патологией и двоих уговорили отказаться от детей, на меня, отказавшуюся сдать дите в детдом, смотрели как на умалишенную и полчаса объясняли, что кроме того, что я «родила урода», девочка «еще и будет умственно отсталая». Ага, отсталая. Им бы самим быть таким отсталым. Ребенок в семь лет читал нам лекции по астрономии, – пишет Ася в сообществе «Особые дети – счастливые дети».

http://www.likar.info

– Я взрослая тетка, работаю. Ну с чего, казалось бы, мне отказываться от хорошенького малыша с 47-ю хромосомами?! А ведь трижды уточняли, не собираюсь ли я оставить сына в доме малютки. Каждый раз, когда мне задавали вопрос о дальнейшей судьбе малыша, мне было дурно от абсурдности происходящего со мной. Я-то кремень, но месяца два в себя приходила. Если ребенок не нужен матери, то государству и подавно, – вторит ей Светлана.

Родители особых детей, у кого диагноз выявляется еще в роддоме, постоянно говорят о стрессе, вызванном советами медиков «не брать на себя этот крест». Детей называют «это», прогнозируют им жизнь овоща, обещают, что мама никогда не дождется от него добрых чувств или даже узнавания. Бывает, что давят отдельно на маму, отдельно на папу и остальных родственников, так что, если мама не хочет оставлять ребенка, к уговорам присоединяется поверивший медикам муж и обеспокоенные родители. Мам стращают распадом семьи, часто говорят что-то вроде «забудь этого и роди другого, здорового», не дают кормить грудью, «чтобы не привыкала».

Врач роддома – враг из лучших побуждений?

– Предлагают отказ в роддоме не потому, что сволочи, а потому, что от детей, особенно, от больных детей, действительно отказываются. Бросают в роддоме и сбегают, оставляют в больницах, оставляют на вокзалах и во всяких общественных местах. Отказываются и от новорожденных, и от уже подросших. Я знаю таких детей: например, ребенка подкинули ночью на крыльцо дома инвалидов для взрослых. Так уж получилось, знакомая была свидетелем того, как маме этого малыша парой недель раньше предлагали написать отказ. Она сильно возмущалась, мол, нет, и ни за что. Ребенка, на которого не оформлен отказ, брошенного в больнице, нельзя усыновить как минимум полгода. Люди разные, и матери тоже разные, а отказ, в отличие от «придушить подушечкой», хотя бы обратим, – говорит модератор сообщества «Особые дети – счастливые дети », мама ребенка с врожденным сложносочетанным психоневрологическим нарушением развития.

– Я обсуждала этот вопрос с врачами. Они сами не понимают, что государство обучило их поставлять таких детей в интернаты, что они оставляют детей без будущего. Они думают, что делают доброе дело, освобождая родителей от страданий. Врачи уверены, что в этих учреждениях прекрасный уход. Если ребенок лежит и не может стоять – они не знают, что существуют вертикализаторы, коляски, что может быть создана доступная среда. Они думают, что кроме кровати, уколов и еды ребенку ничего и не надо. Я сама слышала, как врач говорил директору такого детского дома: сколько у тебя свободных коек? Три? Я тебе сейчас обеспечу троих. И пошел «месить» мамочек – выбивать отказы. Они просто выполняют план, – рассказывает петербурженка Светлана Гусева, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира ».

Сын Светланы Лева появился на свет недоношенным. Родившись, малыш не задышал, вдобавок у него случился геморрагический инсульт. Сейчас у Левы детский церебральный паралич, он плохо видит и с трудом слышит. В роддоме Светлану долго уговаривали отказаться от больного сына:

– Меня тоже вызывали в кабинет, говорили, что это урод, что он мне не нужен. Никто не имеет права ставить меня в такую ситуацию, унижать мать, не уважать ее и недооценивать. Нельзя считать мать «потребителем», говорить о ребенке «это сломанная вещь, выбрось». Говорят под копирку: у ребенка нет мозга, ты будешь за ним ухаживать и не сможешь работать, уйдет муж. Этот «загруз» от врача привел к моей депрессии, многим ошибкам. Весь негатив, горечь и депрессию я получила в том кабинете. Нет бы улыбнуться, сказать «поздравляем с ребенком, хотя у него есть определённые проблемы». А так я два года мучилась – думала, что у меня идиот…

Все меняется?

Раньше родители и общественники меняли климат в обществе и в родильных домах своими силами.

– Я живу в Нижнем Новгороде. Семь лет назад у меня родился ребенок с синдромом Дауна, – рассказывает Ольга. – Мне неоднократно задавали вопрос, буду ли я все-таки отказываться от ребенка или нет, в роддоме и потом в больнице. Когда я пришла в роддом за вторым ребенком, взяла с собой фотографию первого (ему было два года, и был он прехорошенький). Зав.отделения неонатологии попросила разрешения показать ее всем своим сотрудникам, «чтобы они знали». А то они видят только новорожденных.

Теперь к усилиям родителей и благотворителей присоединилось государство. В сентябре министерство здравоохранения РФ направило органам государственной власти субъектов Российской Федерации рекомендации «Профилактика отказов от новорожденных в родильных домах ». Документ описывает работу не только с мамами детей-инвалидов, но и со всеми женщинами, устно или письменно выражающих намерение покинуть роддом без новорожденного. К счастью, среди прочего есть и рекомендация организовать комплекс мер по поддержке семьи, принявшей решение сохранить ребенка, если поддержка нужна. В качестве примера приведена практика роддомов города Архангельска: в случае рождения ребенка с врожденными нарушениями развития персонал роддома вызывает специалистов из «центра раннего вмешательства», которые объясняют, что не бросят женщину и ее ребенка после выписки из роддома. Ей будет оказана не только медицинская помощь, но и психологическая поддержка, помощь в воспитании и развитии ребенка.

Также радует, что документ требует от медиков сначала получить согласие женщины на работу с ней. Тем самым женщины должны быть застрахованы от «давления в обратную сторону», когда ради «выполнения плана» их заставляли бы забрать детей, которых они пока не способны принять.

На подготовку «рекомендаций» ушел ровно год: в сентябре 2013 года Ольга Голодец заявила, что практика, когда врачи настоятельно предлагают мамам оформить отказ (согласие на усыновление) от ребенка, подлежит запрету. Однако вышедшие рекомендации Минздрава РФ предписывают организовывать реабилитационные меры длиной в год. А что дальше?

Ему четыре года? Ну и что! Забудете и нового родите!

Если бы манера предлагать матери бросить ребенка была свойственна только врачам роддомов, подобных проблем избежали бы родители детей, чьи диагнозы не определяются в младенчестве и на первый взгляд.

– В роддоме мальчик был в норме, – рассказывает Наталья, мама ребенка с синдромом раннего детского аутизма и глубокой умственной отсталостью. – В роддоме никто не предлагал оставить малыша, а вот при постановке диагноза в три года – предлагали. Говорили, что ребенок совсем тяжелый, и что всю жизнь я себе перекособочу, а от него даже доброго отношения не дождусь. Я верю, что медперсонал делает такие предложения из добрых побуждений: они-то знают, с чем столкнется мама такого ребенка в будущем, знают о том, о чем сама мама пока не задумывается.

Наталья убеждена, что мама всегда в состоянии дать ребенку больше, чем могут в гос.учреждении, но считает, что мам необходимо предупреждать, что их ждет. И не на эмоциях («он вас никогда не полюбит»), а приводить конкретные факты. Например, «водить в школу (но все-таки в школу!) будете за ручку, сидеть ждать, одного оставить никогда не сможете, работать он вряд ли когда-то сможет сам, пенсия в стране такая-то».
Четырехлетнему ребенку Маши ставят диагнозы «задержка психоречевого развития, аутические черты, гиперактивность».

– С ребенком невозможно выйти на улицу (нам пришлось уехать из Москвы в съемный частный дом), невозможно войти к врачу (только на дом, все с воем). Год назад ребенок почти не реагировал на мир, при этом составляющая «гипер» и «вой» зашкаливали, – говорит Маша. – Платный невролог уверенно сказала, что если пойдем получать инвалидность — нам дадут. А потом тихонечко: вы молодая, красивая, есть такие и такие интернаты… Бесплатный врач сказала об этом еще раньше.

– В роддоме мне не предлагали отказаться, но через полгода поставили «угрозу ДЦП» и отправили на консультацию в больницу, – вспоминает Ольга Шулая, член сообщества матерей-сиделок «Матери мира». – Вот там все и произошло. Врач осмотрела она нашу дочечку, как будто это не человечек, а просто кусок мяса, и озвучила вердикт: все бесполезно, у ребенка серьезные нарушения, зачем он вам. Родите еще. Я вышла с орущим комочком в руках и прорыдала в машине целый час. Я не понимала, как вообще можно было сказать матери, практически пол года кормившей грудью, растившей и выхаживающей: брось и забудь… У нее не было ни капли сочувствия.


Ник Вуйчич
http://geqo.net/

Отказ лучше (само)убийства

Парадоксально, но некоторые мамы особых детей говорят, что рекомендации врачей отказаться от ребенка помогли им сохранить дитя в семье.

– Моего ребенка диагностировали не в роддоме, а в четыре года в больнице. Диагноз неправильный, но не суть. Сразу сказали, что надо оформлять в интернат, что школу не потянет, что очень тяжело с ним будет. С ним и вправду непросто. Но мне, видимо, именно тогда НАДО было знать, что «если что», я могу «соскочить». Если совсем кончатся силы, сдам в интернат и буду забирать на выходные. Наверное, это придало мне дополнительных сил. В итоге пошел в школу восьмого вида. Много всего знает и понимает. За последние полгода из двух слов «пока» и «куку» вырос до двухсложных предложений типа «киса сидит». Но вот именно тогда мне важно было знать, что если я захочу, я смогу освободиться. И уже сильно после я поняла, что моя свобода – как раз в этом, – рассказала «Милосердию.RU» член сообщества «Особые дети – счастливые дети».

– У меня был очень тяжелый период, когда у сына были ужасные истерики и прочее, и я в приступах жестокой депрессии размышляла над способами ухода из жизни, – делится другая мама особого ребенка. – Вокруг не было никаких предложений его отдать, наоборот, только и слышно было: держись, возьми себя в руки, ты нужна ребенку спокойной и т.д. А потом на занятиях с психологом вдруг прозвучала фраза, что если будет совсем тяжело, то я могу отдать его в интернат. Я возмущалась, мол, не собираюсь, так нельзя. А психолог опять сказала, что она не говорит, что его нужно отдать, но я должна знать, что так поступить можно. Что я смогу его навещать, видеть, забирать на выходные, поддерживать связь, что это не будет означать бросить, это просто выход, если ситуация окажется безвыходной. Мне понадобилось время, чтобы принять эту мысль. Но с тех пор мне стало легче. Одна эта мысль давала огромные силы для того, чтобы заниматься ребенком. А потом как-то вообще полегчало.

– Общаясь с мамами, я поняла, что есть матери, готовые отказаться от ребенка. И такая возможность должна быть. Не каждый родитель может прожить с больным ребенком, и если женщина готова отказаться, пусть лучше откажется, – говорит мама ребенка с ДЦП, член сообщества матерей-сиделок «Матери мира» Ольга Шулая. -Нельзя ни на кого давить. Я знаю женщину, которая готова была отказаться, но муж забрал ребенка. Да, она живет с этим ребенком уже 14 лет. Но у нее нет к нему никаких чувств. Зачем? И ребенок мучается, и она не живет. Таких мамочек мало, но они тоже есть.

Чего общество ждет от государства и врачей?

Юлия Камал, председатель Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов, сказала «Милосердию.RU», что работа над документами, которые будут регулировать поведение медиков в отношении детей-инвалидов и их родителей, продолжается.

– Речь идет о запрете не на отказ от детей-инвалидов, а на рекомендации этих отказов. Любая мать, родившая ребенка, вольна поступить так, как хочет, другое дело, что ей будет предлагаться помощь, будет разъяснено, что будет в дальнейшем происходить с ребенком. Ей не должны предлагать отказ в грубой форме, не должны в момент рождения определять, курабельный ли ребенок, какие у него перспективы развития. Все, кого я знаю, впадали в депрессию от информации, что ребенок некурабельный. Многие думали о суициде. На всех нас давит советское представление, что мы и наши дети должны быть «как все».

– Нужно выработать новые инструкции действий врача при рождении ребенка с синдромом Дауна, которые бы отвечали современным представлениям о правовых, гуманистических, и прочих ценностях, – сказала «Милосердию.RU» Алла Киртоки, координатор семейной поддержки, психолог фонда «Даунсайд Ап». – Если ребенок родился с риском отказа от него его родной семьи (семья неблагополучная, ребенок особенный и т. д.), нужно обеспечить его «страховкой» – оказать помощь семье (психологическую, социальную), чтобы устранить недоразумения, такие как, например, эмоциональные преходящие состояния, помочь родителям принять именно взвешенное решение. Ни в коем случае нельзя провоцировать отказ и манипулировать чувствами долга и т. п. Если родители хотят видеть, кормить ребенка, забрать в семью, их нужно поддержать в этом и обеспечить социальным, психологическим и педагогическим сопровождением в раннем возрасте.

– Если мама решится растить особенного ребенка, очень важно дать контакты людей и организаций, которые смогут ей в этом помочь. Хотя бы координаты местного реабилитационного центра, спецклиник, которые занимаются этим вопросом. Несмотря на обилие информации в интернете, человек в шоковом состоянии редко может сообразить, где что искать и что теперь делать, – согласна с общественниками Наталья, мама ребенка с ранним детским аутизмом и умственной отсталостью.

– Давать квоты на лечение нужно не в ближайший центр, где такого ребенка хирург впервые видит, а в специализированные, где хирурги оперируют по несколько таких детей в день, – уточнят Ася, мама ребенка, рожденного с расщелиной губы и неба.
Светлана, мама ребенка с синдромом Дауна, призывает разделить ответственность врачей и психологов:

– В роддомах и больницах нужны юристы, психологи, которые смогут дать женщине необходимые консультации, а также помогут связаться с фондами, общественными организациями, оказывающими поддержку родителям детей-инвалидов. Всё это не в компетенции врачей. Их задача – не навредить здоровью.

Помощь психолога мамам особых детей нужна если не пожизненно, то долгое время:
– Барахтаешься, выбиваешься из сил, а этого никто не замечает, часто – косые взгляды и осуждение. Надо бы хоть изредка гладить нас по голове: не всем и не всегда хватает внутренних сил справляться со всем этим возом проблем и радостей, – делится Ольга, мама ребенка с врожденным пороком развития пищевода. – Помощи психолога ой как не хватает!

Информацию о возможностях «сдать ребенка государству», по убеждению мам особенных детей, женщина всегда может найти сама или потребовать в роддоме по собственной инициативе. Ведь тем, кто в полной семье рожает здоровых детей, никогда не предлагают отказа, а отказы случаются. Почему же угроза ДЦП или лишняя хромосома становятся основанием для дискриминационного предложения нарушить право ребенка на семью?

Некоторые родители, впрочем, считают, что вовсе устранять информацию о возможности отказа нельзя.

– Озвучивание такого варианта совершенно не означает настаивание, запугивание и уговоры. У мамы есть время подумать. И даже приняв такое решение, она может передумать и забрать ребенка, – говорит модератор сообщества «Особые дети – счастливые дети».

Государство экономит

С одной стороны, затраты государства на содержание ребенка-инвалида в детском доме в разы, если не на порядок, больше пособий, которые получают матери на «домашнего» ребенка. С другой стороны, если сравнить эти затраты с реальной стоимостью реабилитации и лечения…

– Как я понимаю, медперсоналу проще, когда сложный ребенок в детдоме. Там никто «не чешется». А мать-то требует — операций, реабилитаций, инвалидности, льгот. Ужас просто, столько забот… Пусть лучше сдаст и отвяжется! – пишет участница сообщества «Особые дети – счастливые дети».

– Как только у нас появился диагноз «ДЦП, тетрапарез» (это самая тяжелая форма), врачи поставили на нас крест, в поликлинике с нами вообще перестали общаться. Пришлось самим искать врачей и методы, – рассказывает Ольга Шулая из общества матерей-сиделок «Матери мира». – Тогда у меня появилось ощущение, что кому-то очень выгодно, что так много больных детей. Появились многочисленные центры, которые обещали хорошие результаты, но за все нужно платить деньги, и очень немалые. Даже в неврологическом центре, который должен был оказывать бесплатные услуги, дефектолог работал только за деньги. На массаж стояли очереди, зато массажист не стесняясь предлагал платные услуги. На нашем горе просто зарабатывают – ведь родители для ребенка ничего не пожалеют. Но чиновникам очень выгодно держать таких детей в интернатах. Разница между суммами, которые выделялись и выделяются на содержание ребенка в интернате, и тем, что на него действительно тратится, – это громадные деньги, и за них будут держаться до последнего.

– Пока 70% родителей отказываются от новорожденных инвалидов, а 30 лет назад отказывались 95%. Медики у нас в основном из того поколения, когда такие дети в семьи не попадали. Если же 100% детей-инвалидов будут попадать в семьи – то начнется бунт родителей, потому что нет почти никаких программ реабилитации. А пока большинство в интернатах, можно сохранять видимость благополучия, – считает Светлана Гусева, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира».

Врачи тоже обучаемы

Работа с врачом должна начинаться еще в медицинском вузе.
– Нашим врачам и среднему медицинскому персоналу нужно сразу давать представление, что, например, дети с синдромом Дауна чудесные, а не синие с высунутым языком, – уверена Юлия Камал.

Алла Киртоки, координатор семейной поддержки, психолог фонда «Даунсайд Ап», приравняла миф о тотальном стремлении врачей сдать детей-инвалидов в закрытые интернаты, к мифу о тотальной необучаемости особых детей. Да, проблемы есть, но есть и прогресс:
– В последнее время к нам в центр все чаще приходят родители, не столкнувшиеся с «прессингом» в роддоме. Наоборот, часты случаи, когда к ним в роддом по просьбе приглашают специалистов-психологов. Скорее всего, действующих предписаний убеждать родителей бросать детей-инвалидов в последние годы и не было. Нет единой, осмысленной, оправданной процедуры того, как врачу вести себя в подобной ситуации. Это заставляет врача, опираться на свои житейские, личные представления и «обломки» традиций (устаревшие советские инструкции были).

Отказ от детей – это преступление с моральной точки зрения. Родители, вне зависимости от социального статуса и образования, делают это по нескольким причинам, которые для других не являются поводом для того, чтобы оставить ребенка в родильном доме.

Как это происходит

Беременность в наши дни чаще всего становится событием, которое планируют так же, как покупку квартиры или машины. И этот аспект довольно негативно отражается на нравственности молодых мамочек, которые считают возможным оставить нежеланного ребенка в родильном доме на попечение государства.

Законодательно статьи или положения об отказе от ребенка не существует – есть только лишение родительских прав в силу многих причин. Однако родители, чей ребенок обречен на существование в интернате, чаще всего пишут согласие на усыновление. Маму выписывают из роддома, а ребенка передают в Дом малютки. У родителей есть полгода на размышление, когда еще они могут забрать малыша домой.

Причинами оформить отказ от ребенка в роддоме является в основном материальное и социальное неблагополучие родителей, наличие неизлечимой болезни у ребенка, боязнь молодой мамы, что она может понести наказание за рождение внебрачного ребенка, и многие другие.

В том случае, если родители в течение шести месяцев не забирают ребенка из Дома малютки, их лишают родительских прав через суд. Однако такие люди, лишенные прав в отношении одного ребенка, вполне благополучно могут через некоторое время родить другого и воспитывать в семье.

Существуют не только «отказные», но и брошенные дети в роддоме, которых оставили без заявлений и документов. Мамы таких малышей просто сбегают из больницы в буквальном смысле в халате и тапочках. Сотрудники роддома, а потом и Дома малютки, дают ребенку имя, отчество и фамилию, оформляют свидетельство о рождении и сообщают в органы опеки и попечительства об этом факте.

Отказ по причине недостатка средств

Неблагополучные родители не всегда в силу эмоциональной незрелости или деградации отказываются от малыша. Некоторым просто не на что содержать ребенка, и они, желая для него лучшего будущего, вынуждены пойти на этот шаг. В течение полугода, если появляется надежда на помощь родственников или государства в воспитании ребенка, родители забирают его домой.

Вернуть малыша в семью может не только мама, но и отец ребенка, а также бабушки и дедушки, которые по закону становятся опекунами ребенка. Мама и папа, несмотря на лишение родительских прав, обязаны участвовать в воспитании ребенка и выплачивать алименты.

Отказ по причине наличия заболевания у малыша

При наличии серьезного заболевания отказ от ребенка в роддоме происходит с такой же частотой, как и отказ неблагополучных родителей. Врачи нередко сами способствуют этому, уговаривая маму на стадии беременности, когда уже можно диагностировать заболевание, или после родов, оставить ребенка. Доктора мотивируют это тем, что воспитывать больного ребенка очень сложно, придется отказаться от многого в пользу малыша и расходовать определенные средства на лекарства и врачей.

Оставляя ребенка в роддоме, многие родители сомневаются, правильно ли они поступили. Для таких людей полгода – это срок, в течение которого происходит осмысление поступка, значения ребенка в их жизни и возврат малыша в семью. Примером того, что с болезнью можно справиться, или с этим можно жить, становятся известные люди, которые не только заботятся о своих больных детях, но и берут инвалидов из детских домов.

Отказ из-за предрассудков

На сегодняшний день отказ от ребенка в роддоме из-за боязни молодой мамы, что ее родители не воспримут малыша, не самый частый. Сейчас сплошь и рядом появляются матери-одиночки, для которых предусмотрены льготы и пособия. Молодые девушки еще при беременности выбирают ребенка, а не аборт. Еще несколько десятков лет назад рождение ребенка у незамужней женщины вызывало резонанс в обществе, поэтому «отказников» по этим причинам было намного больше.

Невероятно, но документально отказ от малыша происходит намного проще, чем, например, отчуждение собственности. Между тем передача маленькой жизни в чужие руки – это огромная ответственность. Процедура может быть разной - как заявление на согласие на усыновление, так и адресный отказ. Это значит, что родители оформляют согласие на усыновление кем-то конкретно. В этом случае юридически происходит два процесса – лишение родительских прав и оформление усыновления (опекунства).

Заявления матери и отца ребенка

Мать, которая оформляет отказ от ребенка в роддоме, должна написать соответствующее заявление. В нем указывается государственный орган, в который будет отправлен документ, данные матери и ребенка, подтверждение о получении предупреждения о невозможности обратного процесса, просьба рассмотреть дело в суде без ее участия, а также дата и подпись. Данное заявление заверяется руководителем учреждения, где находятся мама и малыш, и направляется, вместе с другими документами на ребенка, в орган опеки.

Отказ отца от малыша происходит несколько иначе. Отказное заявление пишется у нотариуса, там же можно получить и бланк такого документа, который затем заверяется. Лишение родительских прав отца по отношению к ребенку (как и матери) происходит через суд.

Если рожать без документов

При обращении в лечебное учреждение необходимо взять с собой паспорт, так как со слов данные матери в справку о рождении не вписывают. Однако прибытие роженицы без документов может говорить о том, что у нее вообще не было документов, или она их потеряла, поэтому женщину размещают на всякий случай в инфекционное родильное отделение. Оставить ребенка в роддоме без матери врачи не имеют права только на том основании, что нет паспорта. Этот документ может заменить справка из паспортного стола, подтверждающая замену удостоверения личности, или справка из полиции о розыске. Ребенка можно зарегистрировать в течение месяца после рождения, поэтому в основном проблем не возникает.

Отказ от ребенка матерью без паспорта

Если женщина без каких-либо документов родила ребенка, по факту она к нему юридически не привязана, поэтому у нее есть возможность покинуть стены родильного отделения без оформления отказной. В этом случае у ребенка в свидетельстве в графах «мать» и «отец» будут стоять прочерки, ребенок сразу направляется в Дом малютки, и его могут усыновить без шестимесячного периода. Новорожденные дети в роддоме (фото некоторых из них размещены ниже) ждут своих родителей до тех пор, пока не пройдет установленное время обследования. После этого, как только будет официально готово решение о признании малыша сиротой, родители, если они одумались, не могут забрать ребенка домой просто так – необходимо писать заявление, ждать определенный срок, предоставить документы (в том числе и паспорт, которого не было при родах) и пройти другие процедуры, предусмотренные в этих случаях.

Отказ от услуг врача

На практике можно встретить и домашние роды, которые не являются причиной для отказа от регистрации ребенка или признания его сиротой. Оформление свидетельства о рождении происходит так же, как и при рождении в роддоме, лишь с тем отличием, что необходимо письменное или устное заявление лица, которое присутствовало при родах, о том, что ребенка произвела на свет именно эта женщина.

Отказ от госпитализации в роддом может произойти не только по желанию женщины, но и по ошибке врачей. Несмотря на существующий закон о том, что лицо, имеющее полис ОМС, может обслуживаться в любом бесплатном медицинском учреждении по экстренным показаниям, доктор может отказать в госпитализации, объясняя это тем, что женщина приехала не по прописке и должна обслуживаться роддомом другого района.

Лишение родительских прав

В судебной практике принято при рассмотрении дел через полгода после отказного заявления (согласия на усыновление) вызывать родителей в судебное заседание, если не указано, что оно может происходить в отсутствие заявителей. Таким образом, предполагается решить вопрос о защите прав ребенка и родителей, признав возможным забрать малыша из государственного учреждения даже по истечении 6 месяцев в суде.

Однако считается, что у женщины, которая отказалась от ребенка в роддоме и написала «отказную», уже была возможность изменить свое решение, а в суде решается вопрос о лишении родительских прав с юридической стороны. Фактически родители уже при написании заявления отказались от своих прав по отношению к ребенку. За время, которое дается на размышление, можно поправить финансовое положение, которое могло стать препятствием, решить вопрос о лечении ребенка, если причиной отказа стала неизлечимая болезнь, и многие другие проблемы.

Нравственная сторона отказа от ребенка

В законодательстве нет статьи об отказе от ребенка, однако многие юристы считают необходимым внести в Семейный кодекс ответственность как за отказ от новорожденного в роддоме, так и отказ от уже усыновленного малыша. Вопросы морали в плане возврата ребенка обратно, если он «не понравился», стоят очень остро, так как по закону усыновители могут это сделать в течение определенного времени. Следует помнить, что ребенок – это не вещь, которую можно вернуть в магазин. Это - живая человеческая душа, которая испытывает страдания от того, что не имеет родных людей, которые могли бы позаботиться о ней и отдать частичку своего тепла.

05.06.2018 22:29

Синдром Тричера Коллинза – редкое генетическое отклонение, которому подвержен 1 из 50 000 человек. В результате этого синдрома у ребенка развивается лицевая аномалия, но на умственные способности это никак не влияет. Один из самых известных людей, живущих с синдромом Тричера Коллинза, – британец Джоно Ланкастер.

На саммите NORD Breakthrough в 2015 году Джоно сказал: “Я родился с генетическим состоянием, влияющим на черты моего лица. У меня нет скул, так что глаза опускаются вниз. Я люблю свои маленькие уши, они не мерзнут по ночам. Но мне необходимы слуховые аппараты”.

“Когда я родился, мои биологические родители были в полнейшем шоке. Через 36 часов после рождения меня из больницы передали социальной службе, где для меня нашли сиделку по имени Джин”.

Джин сделала несколько попыток связаться с биологическими родителями мальчика, но ее письма возвращались к ней без ответа, и 18 мая 1990 года она усыновила Джоно.

Несмотря на то, что рядом с Джоно была любящая приемная мать, взросление далось ему нелегко:

“Я чувствовал себя оторванным от мира, единственным в своем роде, ни на кого не похожим. Люди, у которых нет проблем со внешностью, могут при желании стать кем угодно – футболистами, врачами, адвокатами, но что было делать мне?”

Одиночество в детстве и юности сильно повлияло на Джоно, и теперь он ездит по всему миру, навещая детей с СТК и другими отклонениями.

Джоно не только сумел стать источником надежды и вдохновения для “не таких” детей, он также – кому-то это может показаться невероятным – сумел найти свою любовь, встретив симпатичную блондинку по имени Лора.

Они познакомились в спортзале и, по словам Джоно, с ней он “чувствует себя совершенно расслабленным”.

Недавно пара купила дом в Нормантоне (Западный Йоркшир). Джоно занимается работой с детьми-аутистами.

Студия BBC сняла о Джоно документальный фильм, который называется “Люби меня, люби мое лицо”. В фильме рассказывается об истории Джоно и его попытках связаться с биологическими родителями.

Давно уже для многих не новость, что в современной России семья находится под постоянной угрозой отрицательно мотивированного и разрушительного вмешательства государственных структур. Беспредел, творимый органами опеки и попечительства, якобы проявляющими заботу о детях, стал темой не только отдельных разговоров или публикаций в прессе - в защиту семьи проводятся конференции, на которых делаются попытки, как минимум, прояснить ситуацию. На одном из таких мероприятий, прошедшем недавно в Санкт-Петербурге в помещении ИТАР-ТАСС, конференции под названием «Семья - презумпция невиновности» среди прочих была поднята и довольно новая тема: оказывается, у семей, где есть так называемые «особые» дети, и в этой связи тоже есть свои особые проблемы.

Весь этот непонятный «цирк»

Одна из них - это настоятельные попытки врачей сразу после рождения ребенка с явными признаками инвалидности склонить его родителей к отказу от него. Вот один из типичных рассказов женщин, подвергшихся такому давлению. О том, что случилось с ней и с ее ребенком в больнице, куда их перевели после роддома, рассказывает Надежда Пирогова:

- Н.П.: У меня были сложные роды. Когда родился мой сын Макар, мы сразу попали в реанимацию и провели там две недели. Основной диагноз Макара: гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы. Наш лечащий врач нам сразу сказала, что ребенок тяжелый, долго он не проживет, в течение года может умереть. Она предложила нам сдать Макара в Дом ребенка, дескать, там за ним будет квалифицированный уход. В принципе, она не настаивала, но предложила нам такое несколько раз, говорила, что мы молодая семья, что у нас еще будут дети и так далее. Потом Макара перевели в отделение неврологии новорожденных и недоношенных детей в другую больницу. Там и начался весь этот непонятный «цирк». Заведующая отделением пыталась прямо-таки заставить нас отказаться от ребенка. Практически каждый день она вызывала меня к себе в кабинет и рассказывала, что, по ее мнению, ждет меня, если я не откажусь от ребенка. Она говорила, что от меня уйдет муж, что от меня откажутся все мои родственники, друзья, что я останусь один на один с больным ребенком. Говорила так: «Будешь таскать на себе мешок с костями». Мужа моего она тоже пыталась убедить, говорила, что мы не справимся с таким ребенком. Она хороший психолог - у нас состояние было тяжелое, мы вообще не понимали, что происходит. Приходили специалисты, которые подтверждали ее слова. Вместе с мужем по инициативе этих врачей мы ходили к начмеду больницы, которая нас тоже убеждала отказаться от ребенка, обещала подобрать очень хороший Дом малютки. Нас смотрел нейрохирург, известный в Санкт-Петербурге специалист, от него мы услышали такое же предложение.

- Речь шла о какой форме отказа? Вам предлагали временно или навсегда отказаться от ребенка?

- Н. П.: Она предлагала на выбор. Говорила, что мы можем отдать ребенка, но приходить, чтобы за ним ухаживать.

- Когда закончилось давление на вас?

- Н. П.: Как только мы ушли из больницы. Уходя из больницы, мы написали расписку, что забираем ребенка под свою ответственность, что понимаем тяжесть его состояния, что мы не медицинские работники, что если что-то с ребенком случится, то мы понесем ответственность. Нам сказали, что нас будут проверять вплоть до прокуратуры. По их словам, мы не можем обеспечить ребенку необходимый медицинский уход, а в Доме малютки этот уход за ним будет. Но единственное, чему мне пришлось научиться - это пользоваться зондом для кормления Макара, потому что он не может глотать. И все, больше никакого специального ухода за ним не нужно. А так - он может заболеть, простудиться, как и любой ребенок. И более вероятно, что он заболел бы в Доме малютки. Сейчас Макару два года и девять месяцев.

Эта врач так относилась ко всем мамам, даже к тем, у чьих детей не такие серьезные проблемы - просто обычные недоношенные детки. Она говорила этим мамам: «У вас ребенок глубоко недоношенный». И как артистка… (изображает наигранный драматизм в голосе - И. Л.). Употребляла свое любимое выражение «глубоко недоношенный» и сразу начинала рассказывать, что якобы ждет маму в будущем.

- На вашей памяти были случаи отказов от детей?

- Н. П.: Был один случай временного отказа - именно под ее давлением.

Неправильное милосердие

Интересно, что лет 15 назад были нередки случаи, когда медперсонал больницы намеренно скрывал степень тяжести диагноза новорожденного, чтобы не напугать родителей и не вызвать у них желание отказаться от ребенка, пока они еще не успели к нему привыкнуть. Нынче мы можем видеть полностью противоположную позицию врачей. Рассуждения типа «родишь другого, здорового» можно было услышать и раньше, но речь идет именно о систематических попытках заставить родителей оставить больного ребенка на попечение государства. Возможно, мы имеем дело всего лишь с распространенными частными случаями, с неким ненормальным поведением отдельных врачей. Но, к сожалению, тут, как и с неправомерными действиями органов опеки и попечительства, в отношении, например, малообеспеченных семей есть опасность, что это может перерасти в тенденцию. То, что история Надежды Пироговой и ее сына - далеко не единственная подобная, подтверждает Светлана Гусева, председатель общественного объединения матерей-сиделок «Матери мира», сама являющаяся матерью особого ребенка:

Если у женщины рождается ребенок с тяжелым диагнозом, то сразу же начинается бой. Первым делом на женщину набрасываются и предлагают отказаться. Обычно тяжелый ребенок после рождения долго находится в больнице, и за это время на мать оказывается очень сильное давление: ежедневно ее убеждают в том, что она должна определить ребенка в государственное учреждение. Я сама свидетель: матерей вызывают в кабинет, доводят до истерики, объясняют, что их дети - растения, требующие постоянного ухода, пугают затратами на лекарства, врачей, уголовной ответственностью, если что-то случится с ребенком. Разными методами убеждают, обманывают. Обман состоит в том, что на самом деле наши дети могут жить дома - при хорошем уходе. Да, нам очень тяжело, да, нам нужны социальные работники. Но то, что если ребенок умрет в силу естественных причин, и родители понесут за это ответственность - это ложь. А врачи вгоняют матерей в шоковое состояние. И часто я вижу, что если мамы поддаются на их убеждения, то отказываются уже навсегда. Официально родителям дается полгода для принятия решения и подписания документов - а ребенок в это время уже находится в Доме малютки. Единицы из отказавшихся впоследствии все же забирают ребенка домой. Я знаю только одну такую маму - она полгода ездила в Дом малютки, смотрела, как ее дочь лежит в кровати никому не нужная, истощенная, обколотая психотропными препаратами (чтоб не кричала) - и решила ее забрать. Сейчас, хотя эта девочка и в тяжелом состоянии, но у нее нормальный вес, она улыбчивая, живет в семье, с мамой и с папой. Хотя когда эта мама забирала дочь, ей многие говорили: «Зачем тебе так мучаться? Пусть лежит и смотрит в потолок». На самом деле, это кощунство, когда такие дети просто лежат в кроватях и смотрят в потолок. Еще называется это очень интересно - отделение милосердия. Но как это далеко от милосердия!

- На вас тоже оказывали давление, убеждая отказаться от ребенка?

- С. Г.: Когда моему сыну был поставлен точный диагноз, мне сразу сказали: «Хотите сдать? Вперед!» Очень легко. Первая позиция врача в такой ситуации - предложить отказ от ребенка. Когда потом я пошла в роддом поднимать документы, там даже удивились: «А что, этот ребенок дома?» И часто слышу такое от медиков по поводу других детей. Якобы такие дети не могут находиться дома по состоянию здоровья. Мне кажется, врачи поступают так, будто дети-инвалиды опасны и находиться в обществе не могут.

Как вы думаете, зачем врачам нужно, чтобы дети с тяжелыми диагнозами непременно попадали в государственные учреждения, а не оставались в семьях?

- С. Г.: У них есть система, и они не хотят, чтобы эта система развивалась. Чем больше тяжелых детей будет оставаться в семьях, тем скорее перестанут работать специальные учреждения. Я разговаривала с массажисткой, которая 20 лет отработала в Доме малютки. Она взахлеб рассказывала, как медперсоналу там хорошо, как при закрытии таких учреждений люди теряют привычное место работы. Говорила: «А зачем таким детям жить дома? Место им там. Это же так замечательно - отдала, и живи своей жизнью, работай, рожай других». Так что это - корпоративные интересы. Это поддержка той системы, основы которой были заложены давно, и работники той системы хотят, чтобы все так и продолжалось. По идее же наоборот, именно врачи вместе с матерями должны встать на защиту таких детей, чтобы такие эти дети проводили всю жизнь, лежа в кровати. Но пока врачи считают, что наши дети умственно отсталые и бесперспективные. Это потребительское отношение. Такой ребенок - человек со своей судьбой, со своей душой. А эти «палаты милосердия» - насмешка над замыслом Господа Бога. Милосердие - это когда мать такого ребенка имеет государственную поддержку, а сам ребенок живет в обществе наравне с остальными. В Европе почему общее качество жизни выше? В частности потому, что там высокий уровень социального обеспечения людей с ограниченными возможностями. Забота о таких детях - причина разработок новых технических приспособлений, новых методик, новых лекарств. Особые люди развивают общество. А у нас ошибочное отношение к проблеме еще с давних времен: такие дети должны находиться в специализированных домах, а матери должны работать.

Могут ли попытаться оказать такое же давление на мать позже, когда ребенок уже будет жить дома? Могут ли тут вмешаться органы опеки и попечительства и попытаться забрать ребенка в специальное учреждение?

- С. Г.: Конечно, могут. Если врач из поликлиники решит, что мать как-то не так ухаживает за ребенком или что у них не очень чисто дома, он может сообщить в органы опеки. И никто не учитывает, что у матери депрессия, нехватка денег, личные трагедии. Никто не будет об этом думать, просто заберут ребенка и все. Надо сказать еще вот о чем: не так давно были приняты странные законы. Во-первых, когда инвалиду исполняет 18 лет, его мать становится опекуном. А опекуну государство поддержку не оказывает. Во-вторых, теперь родители должны брать разрешение в органах опеки и попечительства на получение пенсии своего ребенка-инвалида. В-третьих, надо брать в тех же органах опеки разрешение на то, чтобы снять со счета ребенка сумму, потраченную родителями на приобретение технических средств. Это говорит о том, что ребенок-инвалид не твой, а государственный, а тебе разрешают о нем заботиться. Получается, ребенок как бы уже изначально принадлежит учреждению. То есть ребенок-инвалид перестает быть свободным гражданином, имеющим право на семью. Наши органы опеки и попечительства - это чисто юридическая структура, которая занимается выдачей документов. От опеки, как таковой, там ничего нет.

«Не каждый хочет иметь дома инвалида»

Организаторы конференции «Семья - презумпция невиновности» пытались позвать на встречу и некоторых врачей: приглашения для них были переданы уполномоченному по правам детей в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой. Однако никто из троих них в ИТАР-ТАСС не присутствовал. Справедливости ради я встретился с заведующей отделением неврологии новорожденных и недоношенных детей одной из детских городских больниц в ее рабочем кабинете и задал несколько вопросов по интересующей нас теме.

- Часто ли отказываются от хронически больных детей социально устроенные женщины?

Иногда чаще, иногда реже - не каждый год бывает много детей с тяжелыми неврологическими проблемами. Но если такие дети появляются, их редко забирают домой. Не каждый хочет иметь дома инвалида. В том числе вполне социально устроенные женщины. Отказываются, например, от детей с синдромом Дауна. А дети с синдромом Дауна - такие же дети, как и любые другие, просто к ним нужен другой подход. У меня на отделении на сегодняшний день лежит один такой ребенок - он даже без порока сердца, и все равно от него отказались.

- Вы или ваши коллеги в каком-либо случае можете порекомендовать женщине отказаться от ребенка?

Никогда. Мало того, я категорический противник любых отказов. Ребенок должен жить в семье. Даже если он тяжело болен, уход за ним должна осуществлять его семья.

Часто те, кто советует женщине отказаться от ребенка, говорят ей: «Родишь другого, здорового». Как вы это прокомментируете?

А где гарантия, что следующий ребенок будет здоровым?

- Если отказываются, то чаще временно или навсегда?

Есть очень приличные люди, которые переживают психологические травмы и не сразу принимают ситуацию. Если люди уже приняли решение отказаться от ребенка, я предлагаю им написать отказ на шесть месяцев. Надо же дать родителям шанс что-то переосмыслить. Больной ребенок живет в Доме малютки, а родители его живут дома. Я считаю, что это неправильно, но это мое мнение, я никому его не навязываю.

- Часто ли родители забирают детей из Дома малютки после временного отказа?

Забирают нечасто. Но я знаю очень многих людей, которые, написав временный, а затем и полный отказ от своего ребенка все равно участвовали в его жизни.

Дети-инвалиды и их родители - одни из самых слабозащищенных членов нашего общества, а значит, обращать на них пристальное внимание должны не только государственные структуры, но и само общество, то есть обычные граждане. Данный материал - не журналистское расследование, а повод поразмыслить над явно существующей проблемой. Предоставим читателю самому решать, чьи заявления здесь заслуживают большего доверия. Надо сказать, что само предложение родителям отказаться от ребенка (сколь бы навязчиво оно ни делалось) не наказуемо ни уголовно, ни административно, так что материальную заинтересованность родителей можно смело исключить.

всем привет дорогие бебирушки. Пишу здесь, чтобы получить поддержку, так как то что заготовила мне судьба очень сложно мне пережить. Начну с того, что с мужем мы поженились 4 года назад, как только поженились сразу же решили заводить детей, первая беременность наступила на третий месяц планирования, я была самой счастливой и не знала ещё, что ждет меня впереди. Уже на 8 неделе у меня начались кровянистые выделения я попала на сохранение и там выяснилось, что беременность замерла, что я на тот момент пережила я думаю описывать не надо. затем мы пошли с мужем по врачам, но нам сказали про естественный отбор и чтобы мы выждали полгода и снова беременели. второй раз забеременела раньше, чем через полгода, но на 10 неделе беременность снова замерла. вот тогда стало ясно, что все не просто так и на это есть причина. потом понеслись месяцы обследований и выяснения причины, она оказалась в нарушении свертывания крови(наследственная тромбофилия). Третья беременность наступила через 2 года. Была большая надежда, что будет все хорошо. Я встала на учет к лучшему гематологу, по совету своего гинеколога. вся беременность на клексане, в очень большой дозировке + узи у лучшего узиста края. Все было хорошо до 30 недели. На 31 неделе меня ложат на сохранение из за низкого гемаглобина + фПН, приехала я в роддом пошла на УЗИ и там мне сказали, что у меня нарушение маточно-плацентарного кровотока 3 степени и нужно срочное кесарево сечение. и так на 31 неделе родилась моя Сашенька весом 1670 грамм и ростом 40 см. Задышала сама, оказалась очень сильной девочкой, 6 дней мы провели в реанимации, а потом нас вместе перевели в отделение патологии новорожденных и здесь мы находимся по сей день. Помимо недоношенности у Сашеньки оказался сложный порок сердца(до сих пор не могу понять как лучший узист этого мог не увидеть) + у нас подозревают генетический синдром, хотя все срининги были нормальными. Врачи пророчат мне, что ребенок будет овощем и каждый день мне об этом говорят. Я выплакала уже все слезы и просто не знаю как мне жить с этим дальше. Я не могу оставить её так как она частичка меня и ни кому кроме меня не будет нужна. Здесь со мной лежат мамочки и каждая говорит, что на моем месте отказались бы от больного ребенка. девочки прошу у вас поддержки, может кто-то находился в подобной ситуации, как выкоробкаться из этой ужасной депрессии, я постоянно плачу и вижу что это негативно сказывается на ребенке. мне иногда кажется что я её ненавижу, хотя виновата в том что она такая только я. как жить с этим дальше?? помогите.......