Мама пятилетнего малыша, на лечение и реабилитацию которого всем миром собрали сто тысяч евро, рассказала «Кур"еру» о том, как изменилась жизнь их семьи за год после диагноза «рак».

«В сентябре исполнился год, как Елисей потерял зрение и сыну поставили диагноз „нейробластома носоглотки с поражением зрительных нервов“, — вспоминает Таиса Серая. — Первые три месяца были в шоке — не могли принять это. Болезнь сына, как лакмусовая бумажка, высветила наше окружение. Есть близкие люди, которые, мягко говоря, отвернулись и не проявили внимания и поддержки. Но есть и другие, которые раньше просто здоровались на улице, пришли к нам на помощь, навещали в больнице».

Елисей прошёл серию курсов химиотерапии в Минске. Родители несколько раз возили малыша в Россию и Германию и консультировались у лучших специалистов.
По словам мамы, в январе этого года Елисею отказались делать операцию в Республиканском научно-практическом центре детской онкологии, гематологии и иммунологии.

«Мы получили официальный отказ за подписью директора РНПЦ Ольги Алейниковой, — рассказывает Таиса Серая. — Врачи ссылаются на сложную локализацию опухоли. Нам предложили пройти курс лечения в Москве и после пересадить костный мозг в Беларуси. Мы отказались, поскольку немецкие врачи предложили альтернативный вариант лечения и подготовили Елисея к операции, которую назначили на октябрь».

1 октября родители везут Елисея в Ганновер в клинику, где малыш наблюдался в течение года. Семья предварительно оплатила 22 000 евро за госпитализацию. Окончательную сумму выставят после выписки.

Оперировать Елисея будет профессор Томас Ленарц — один из лучших лор-врачей Германии.

В планах родителей мальчика — обратиться в клинику психомоторных расстройств в немецком городе Тюбинген. В этой клинике детям лечат атрофию зрительных нервов с помощью стволовых клеток. Родители хотят проконсультироваться, есть ли шанс восстановить ребёнку зрение.

Мама Елисея говорит, что сын чувствует себя хорошо, нет отрицательной динамики: «Опухоль стабилизировалась, и мы надеемся на удачную операцию. Наши друзья — семья врачей Картелей — принимают нас в Ганновере. Эти люди стали нам родными, а их дом — нашим вторым домом».
Фото из семейного архива семьи Серых Таисия Серая обращает внимание: операция — это не полное выздоровление ребёнка. Это один из методов лечения нейробластомы, после которого последуют дальнейшее лечение и реабилитация.

«Болезнь Елисея изменила жизнь нашей семьи. Мы справляемся благодаря нашей сплочённости. Старшие дети любят малыша и помогают во всём», — говорит Таисия. Она вспоминает, как проходили курсы химиотерапии в Боровлянах: «Сколько маленьких детей ушло на глазах… Мы общаемся с их мамами, поддерживаем их. С нами долго работали психологи: без их помощи мы бы не справились. Но морально очень тяжело жить с осознанием того, что ребёнок болен. Анализируешь прошлое, которое не изменить… Эти мысли доводят до изнеможения. Беда пришла в нашу семью, когда мы были счастливы. Нас ударило по самому больному».

Родители Елисея убрали из дома фотографии сына до болезни, чтобы не напоминали, какой была их жизнь раньше.

«Нужно жить и беречь себя: мы нужны ребёнку. Мы справимся. У нас есть силы и люди, которые переживают и помогают нам. Спасибо всем случчанам за поддержку. Мы благодарны организациям, которые оказывали нам помощь. Слуцкая библиотека и директор Людмила Гуринович по сей день собирают средства на лечение Елисея», — говорит Таисия.

Мама Елисея рассказывает, что, когда ходит по квартире, закрывает глаза и несколько минут осваивает пространство вслепую.

— Мне хочется поскорее открыть глаза! А как мой сын живёт без света?

В Москве врачи сказали родителям, что у ребёнка полностью атрофировался зрительный нерв.

По возвращении из немецкой клиники родители планируют отвести Елисея к тифлопедагогу (педагог, работающий с детьми, лишёнными зрения или имеющими его нарушения — Прим. редакции ) и психологу.

«Возможно, понадобится врач-реабилитолог, чтобы сын научился ориентироваться в пространстве и не боялся звуков на улице, — считает мама. — Елисей — жизнерадостный ребёнок. Он хочет бегать и играть. Мечтает съездить на море. Сын вспоминает нашу поездку на море в прошлом году — это было за две недели до того, как он потерял зрение. Пока врачи ехать на море не разрешают, но мы надеемся, что в следующем году обязательно поедем».

Таисия признаётся: после болезни Елисея она по-другому смотрит на мир. «Мы живём одним днём, решаем проблемы по мере их поступления. Мы не одни такие — и это даёт силы, когда понимаешь, что люди были в подобных ситуациях», — говорит она.

Сбор средств на лечение и реабилитацию Елисея Серого по-прежнему открыт в банке — до тех пор, пока малыш не поправится.

СПРАВКА. Реквизиты и наименование:

ЦБУ № 615 филиала № 633 ОАО «АСБ Беларусбанк» УНП 600 286 255 МФО 153 001 969

Почтовый адрес: 223 609, г. Слуцк, ул. Чехова, 22, Минская область.

• Транзитный счёт в белорусских рублях —3 819 382 106 339.
• Транзитный счёт в долларах США — 3 819 382 100 003.
• Транзитный счёт в евро — 3 819 382 100 003.

Назначение платежа: на имя Серой Таисии Николаевны для лечения сына Серого Елисея Юрьевича.

Четырехлетний Елисей Серый из Слуцка мечтает о поездке в Германию. Там его ждут доктора, которые помогут справиться с болезнью – нейробластомой носоглотки с поражением зрительных нервов. А пока будни у ребенка однообразны – капельницы, таблетки, блоки химиотерапии и такое затянувшееся ожидание.

Борьба за жизнь Елисея началась еще летом. Мама малыша Таисия обратилась в Слуцкий райком БРСМ. Волонтеры «Доброго Сердца» тут же бросили клич о помощи в социальных сетях, изготовили листовки с реквизитами для перечисления средств на лечение, создали группу «ВКонтакте», где можно узнать о здоровье ребенка, оказанной мальчику помощи. «Именно в тот момент было решено, что следующая остановка ежегодного марафона «Все краски жизни для тебя» произойдет в Слуцке в поддержку Елисея Серого», – рассказал первый секретарь Минского областного комитета БРСМ Дмитрий Воронюк.

Концерт состоится 9 декабря в Слуцком городском доме культуры. Начало в 18:00.

Обрести счастливое детство малышу помогут постоянные участники благотворительных марафонов БРСМ Наталья Тамело, Дядя Ваня, Слава Нагорный и Леся Кодуш, группа «PROвокация», шоу казачьей песни «Маме нравится», Turan By, Дмитрий Королев, солисты Национального центра им. В. Мулявина, дом брэйк-данса HUNTERS и другие. 

Новости Беларуси. В выездной студии СТВ – директор фонда «Добра», руководитель крупнейшего в Беларуси конкурса социальных проектов Social Weekend – Александр Скрабовский и победитель этого же конкурса, а так же создатель первой в Беларуси инклюзивной пекарни – Дмитрий Богданов, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ.

Яна Шипко, корреспондент:
Насколько много добрых проектов, которые влияют на инфраструктуру Минска, на качество жизни, привносят что-то новое?

Александр Скрабовский, директор фонда «Добра», руководитель конкурса социальных проектов Social Weekend:
Наш конкурс уже более пяти лет существует, и за это время более 3500 заявок мы получили, более 300 проектов реализовалось. Это совершенно разные проекты. Это и те проекты, о которых рассказывал Дима, и те, которые в принципе создают инклюзивное общество и в городе, и в стране. Есть даже за пределами страны.

На повестке мобильные приложения, которые, с одной стороны, обучают собирать мусор, с другой – заботятся о животных, то есть разноплановые. Отчасти тамагочи, отчасти игровая механика: нужная бумажка в нужную урну кладется. И вся эта игровая механика придает свой эффект.

Есть более серьезные проекты, как виртуальная реальность: прямо программный и аппаратный комплексы, которые работают с нашими ведущими докторами и позволяют ускорить реабилитацию, сделать ее более доступной для людей, перенесших инфаркт, инсульт.

Есть уже, в общем-то, мирового плана проекты, которые признаны на всем Европейском континенте. Наши участники – проект DeepDee, который делает диагностику различных заболеваний по анализу глазного дна. Это изначально было мобильное приложение со специальной насадкой.

Арт-объекты, которые мы видим. Если касаться Минска, то, например, станция метро «Молодежная». Тогда еще школьник, сейчас студент пришел и сказал: «Молодежная не совсем молодежная, надо ее разукрасить, развеселить». И вот идет время, прошли несколько худсоветов, получили разрешение от метрополитена. И мы очень надеемся, что вся документальная история закончится очень быстро, и мы увидим новую, красивую «Молодежную» станцию метро.

Яна Шипко:
Для кого-то это праздничный уикенд, а прямо сейчас идет конкурс Social Weekend в формате хакатон. Это значит, что несколько сотен человек проводят свое свободное время – практически двое суток – за тем, чтобы сделать жизнь города и страны лучше, предлагать свои идеи, искать единомышленников и реализовывать.

Александр Скрабовский:
Вы абсолютно правы. Есть конкурс, который проходится дважды в год. В рамках этого конкурса во время приема заявок мы проводим отдельное мероприятие хакатон. Двухдневный марафон. Конкретно сейчас 400 людей, 400 участников работают над более чем сотней идей. И завтра мы увидим 20 финалистов, 20 новых идей, которые будут менять Минск. Может быть, и республику, мир в целом.

Это все добрые проекты. Мы очень боялись, что город и все мероприятия, которые проходят – что все-таки люди предпочтут отдыхать. Но нет, вот, четыре сотни у нас есть – это более чем достаточно, чтобы сделать город еще лучше в новом сезоне.

Яна Шипко:
А что вообще толкает молодых людей – это же в основном молодежь, активная, деятельная – на то, чтобы с альтруизмом проводить свободное время?

Александр Скрабовский:
Вы знаете, не только молодежь. Совершенно разные возраста, и из каждого уголка Беларуси у нас есть региональный представитель. Как это работает? Это будут и бабушки, и профессора, и студенты, и школьники.

Что толкает? Желание сделать кому-то лучше. То есть не за деньгами они туда пришли, и это мы подчеркиваем. Как правило, у нас так складывается в конкурсе, что деньги получают те, кто искренне хочет что-то изменить в лучшую сторону. Это и толкает, такая мотивация. Люди-то у нас добрые.

Яна Шипко:
Вы замечаете, как меняется качество жизни к лучшему, город сам?

Александр Скрабовский:
И город меняется, и мы помогаем его менять тоже. Конечно, да!

Дмитрий Богданов, создатель инклюзивной пекарни, победитель конкурса социальных проектов Social Weekend:
Да, конечно.

Таисия Серая ещё находится с сыном в Германии, где Елисей проходит лечение.

Вот что она написала сегодня, 14 декабря, в «Одноклассниках»:

«Мы ещё в Германии. Вчера у профессора Ленарца (нашего лечащего доктора) мы обсуждали план дальнейшего лечения на 2018 год и подытожили сделанное за прошлый год (Томас Ленарц является одним из лучших лор-врачей Германии — Прим. ред. ).

У нас положительная динамика. Всё, что было запланировано на осень, было сделано.

Мы за два месяца были три раза в Ганновере, дважды с госпитализацией.

Биопсия опухоли не обнаружила раковых клеток. За время лечения у нас было много врачей и на родине, и здесь, в Германии, но самую важную фразу нам сказал Томас Ленарц. В конце разговора он пожал руку и сказал: «ВАШ РЕБЁНОК БУДЕТ ЖИТЬ».

Это самая лучшая новость накануне новогодних праздников. Ещё много впереди, что-то будем делать здесь, что-то в Боровлянах.

Спасибо всем огромное!!! Если бы не ваша любовь и поддержка, у нас бы ничего не получилось. Я целую руки всем, кто оказывает нам помощь".

Ранее (сентябрь-2017). Мама пятилетнего малыша, на лечение и реабилитацию которого всем миром собрали сто тысяч евро, рассказала «Кур"еру» о том, как изменилась жизнь их семьи за год после диагноза «рак».

Елисей Серый во время лечения в Ганновере КОНТЕКСТ . С начала ноября 2016 года на Случчине стихийно развернулась кампания по сбору средств на лечение случчанина Елисея Серого (ему тогда исполнилось 4 годика). Мальчику был поставлен тяжёлый диагноз — нейробластома носоглотки с поражением зрительных нервов. Ребёнок потерял зрение. Елисей прошёл курсы химиотерапии в Республиканском научно-практическом центре детской онкологии, гематологии и иммунологии. Чтобы спасти Елисея, необходима была финансовая помощь неравнодушных людей. Отец Елисея — известный в городе врач-гинеколог. В течение этого года мама с ребёнком ездили на консультации и лечение в Москву и Ганновер.

Сбор средств на лечение и реабилитацию Елисея Серого по-прежнему открыт — до тех пор, пока малыш не поправится.

Реквизиты и наименование:

ЦБУ № 615 филиала № 633 ОАО «АСБ Беларусбанк» УНП 600 286 255 МФО 153 001 969

Почтовый адрес: 223 609, г. Слуцк, ул. Чехова, 22, Минская область.

• Транзитный счёт в белорусских рублях —3 819 382 106 339.
• Транзитный счёт в долларах США — 3 819 382 100 003.
• Транзитный счёт в евро — 3 819 382 100 003.

Назначение платежа: на имя Серой Таисии Николаевны для лечения сына Серого Елисея Юрьевича.

Фото предоставлено Таисией Серой

«Очень часто спрашивают, почему опухоль так быстро стала расти после операции? К сожалению, никто из врачей однозначно ответить не может. Возможно, во время операции воздух и хороший кровоток сыграли для опухоли благоприятную среду», — об этом сегодня, 23 августа, написала Таисия, мама Елисея.

«Её сложнейшая локализация не позволили удалить, как говорится, с запасом. Здесь каждый миллиметр играл роль. Любое онкологическое заболевание предусматривает операцию. Очаг нужно убирать. /…/ Целый год мы ездили на консультации и различные обследования биопсии. По нам было проведено много консилиумов: это профессура, онкологи, радиологи, нейрохирурги, лоры. Это было выношенное спланированное решение. В конце года нам Томас Ленарц объявил точную дату и что всё будет хорошо. Мы такие счастливые приехали домой, собирались в пятый садик, потом в школу… Но болезнь, к сожалению, не отступает».

По словам мамы ребёнка, они не поехали на контрольное обследование в июле, так как болезнь стала прогрессировать. На данный момент ребёнок проходит лечение в Боровлянах. Недавно была пройдена лучевая терапия. Сама процедура проходила безболезненно, но сейчас малыш чувствует себя плохо. Ему облучали шею и подчелюстную область. Елисей не мог есть, похудел, держалась повышенная температура, стали выпадать волосы. Параллельно ребёнок принимает препараты против роста опухоли. Через два месяца будет сделана томография и принят план дальнейшего лечения.